Soy la orgullosa mamá de Guillermo, un niño Asperger. Mi hijo era un bebé hermoso, sano, comelón, reilón y juguetón. Memo, como así suelo llamarlo, siempre estaba feliz, me sonreía siempre, me estiraba los brazos para que lo cargara, jugábamos con cubos y legos todo el día y muy pronto, aprendería a hablar claro. Verlo jugar incansablemente, balbucear, dar sus primeros pasos y decir sus primeras palabras, me hizo enamorarme de mi hijo, como a toda madre le sucede, desde el primer contacto. Pero no pasaría ni un año para darme cuenta de algunas diferencias con otros niños. Solía comparar su comportamiento con el de mis sobrinos o los hijos de mis amigas, fue en ese momento en donde empezó mi búsqueda infatigable por intentar saber la causa de sus singularidades. Días interminables sin dormir, metida en internet, viendo películas en donde los personajes principales parecían tener rasgos conductuales un poco similares a los de mi pequeño príncipe, viajes para entrevistarme con especialistas en la capital, vivir con la angustia de un diagnóstico anticipado, pasar de la alegría al llanto, de los nervios al conflicto interno, del conflicto a la negación, de la negación a la felicidad y de la felicidad a la angustia de nuevo. Cuando pensaba que era perfecto en la parte cognitiva, me aliviaba de inmediato y me sorprendía la negación otra vez; todo eso era tan cotidiano… Sin importar lo que fuera, la meta era descubrir el por qué de sus singularidades y apoyarlo infatigablemente para que lograra ser feliz y se desarrollara adecuadamente en un mundo tan “Social”.
El Síndrome de Asperger tocó mi puerta mucho antes de llegar al psicólogo y al neuropediatra, bastó colocar las características de sus excentricidades en el buscador del internet para que me llevara hasta esa palabra extraña que, muy pronto, se convertiría en parte de mi familia. Así, con 3 años y 3 meses, una especialista calificada con estudios en el extranjero me lo confirmó: Asperger, con la posibilidad de una inclusión positiva, pero con apoyo constante.
Profesionales, familia, profesores y amigos, todos debían estar informados, esa era una de mis metas como madre. No lograría tal vez mayor comprensión, pero acaso más difusión y conocimiento del tema. Al ser un síndrome “invisible”, causaba poca notoriedad e importancia, pero sí, el juicio absurdo y apresurado de muchos: es un “malcriado”, “desobediente”, un “consentido de mami” y soportar que basen en esas injustificadas razones, todos sus comportamientos, cuando en la mayoría de veces, Memo, no entendía las órdenes que le daba, salvo con mímicas, cantos o imágenes.
Las organizaciones y páginas especializadas en este tema, se convirtieron en fuente de valiosa información. Pero fueron los padres y, principalmente, madres de otros niños con hijos con la misma condición, las que me ofrecieron el verdadero apoyo, la fuente de mayor comprensión cuando me frustraba, enojaba, lloraba o esforzaba por él; a veces sin obtener resultados.
«El Síndrome de Asperger tocó mi puerta mucho antes de llegar al psicólogo y al neuropediatra, bastó colocar las características de sus excentricidades en el buscador del internet.»
Mi pequeño, gracias a la ayuda constante de buenos maestros, profesionales y terapias continuadas, sumadas a altas dosis de amor y paciencia, cursa ahora jardín de cinco años y hará promoción este fin de año, graduándose con excelentes calificaciones en un colegio privado “normal” -como odiosamente llama a la gente típica-, lleva la misma materia que exigen en los programas del Ministerio de Educación y resuelve los mismos exámenes que sus compañeritos del aula. Es brillante con las matemáticas, adora las ciencias y le gusta el inglés. Es creativo, le encanta construir, la música, le apasiona todo lo relacionado a los animales, el espacio exterior y sueña, algún día, con ser astronauta. No puedo contar o recordar una a una las creaciones que han salido de sus manos con legos y cubos desde los siete meses de edad, ni la gran cantidad de temas tan particulares como los dinosaurios, los trenes, los autos y los planetas; aunque confieso que, a veces, él sabía mucho más que yo.
El internet ha sido mi gran herramienta, porque me lanza miles de alternativas nuevas e innovadoras a diario, de temas tan distintos y novedosos sobre su condición, que pongo en práctica de inmediato, a veces con éxito y a veces no. También sus terapias constantes y los tips de sus terapistas para ayudarlo dentro y fuera de casa a comprender este mundo tan complejo. No le gusta escribir a mano, la materia de comunicación no es su fuerte y la coordinación motora fina y gruesa, menos; aunque es muy sociable a su manera y siempre está dispuesto a jugar y a tener muchos amigos. Tarda mucho en redactar, porque tiene una imaginación complicada y una super memoria que, pocas veces, puede dominar bien para poderla plasmar en papel o en palabras, pero poco a poco lo va logrando. Antes su mirada siempre estaba fija en cualquier punto que no fuese en la persona con quien mantenía un diálogo o acercamiento, pero con los cuentos y canciones que creaba para él, los días infatigables de juegos estimulantes y las noches de historias incansables; repentinamente logró fijar su mirada en mí desde algún momento de su corta vida hasta hoy. Parece estar ido a veces, pero te das cuenta que puede atender varias cosas a la vez y comentarlas. Tiene una excelente memoria y recuerda detalles que uno usualmente obvia u olvida. Es extremadamente sincero y eso me mete en apuros muy seguido, sobretodo cuando la mayoría de la gente está acostumbrada a las mentiras sociales. Le enseño a diario a reconocer y respetar el espacio de cada individuo, a “maquillar” esa sinceridad, aunque se queja con rabietas o gestos de no comprender por qué el ser humano se empeña en mentir sólo para quedar bien.
«Sus logros son académicos, excelentes calificaciones con gran apoyo de sus docentes y el mío en casa, sin embargo, en un mundo rodeado de muchos iguales y pocos diferentes, siempre el que lleva la delantera es el que pertenece al mundo de los iguales.»
Tiene algunos problemas con su psicomotricidad, pero eso no lo limitó al querer aprender a andar en bicicleta o jugar futbol. No es bueno en los deportes y juegos de roles por turnos. Cuando en su escuela los otros niños hacen alarde de sus “logros deportivos”, ha confesado no gustarle educación física y no comprender por qué los otros niños corren a esconderse cuando otro empieza a contar pegado a la pared con los ojos cerrados. Se siente un poco triste y diferente.
Sus logros son académicos, excelentes calificaciones con gran apoyo de sus docentes y el mío en casa, sin embargo, en un mundo rodeado de muchos iguales y pocos diferentes, siempre el que lleva la delantera es el que pertenece al mundo de los iguales. Por eso él debe esforzarse un poquito más. Ambos sabemos que la satisfacción de sus logros, a menudo, no estará en los diplomas del cole, pero sí lo llevaremos en nuestros corazones y lo celebraremos en familia. Tal vez un día, los demás reconozcan que la simetría te hace perfecto, pero lo imperfecto te hace único.
Ese es mi hijo y esa es mi tarea, alimentar esos deseos de ser parte de un todo, una sociedad difícil, parametrada y cerrada; pero él quiere ser parte de ella. Quiere tener amigos, compañeros, un trabajo, una profesión, familia quizás y, en el camino, de mi mano, irá avanzando peldaño a peldaño por lograrlo, aunque le cueste un poquito más.
Tengo un hijo con Síndrome de Asperger, él aún no entiende el término, aún es relativamente consciente de sus originalidades; y es lo mejor que me pudo pasar… Cuánto me ha enseñado; es mi gran bendición, definitivamente me lo tuvo que haber enviado Dios.
Vanessa Robles
